En un post anterior, en Lou Hevly, pacient amb malaltia de Parkinson, ens parlava sobre què havia significat per a ell haver rebut el diagnòstic de Parkinson i com, per explicar la malaltia d’una forma planera i per donar un missatge d’esperança a les persones que n’acaben de ser diagnosticades, va escriure un llibre.
En aquesta segona part, ens parla dels suports necessaris i de com veu el seu futur més pròxim.
No voldria passar per alt un aspecte molt important que hem de valorar quan patim una malaltia que ens fa cada vegada més i més dependents i el suport del nostre entorn esdevé imprescindible.
Podríem destacar aquests tres tipus de suport:
- L’autosuport
Per autosuport em refereixo a les baranes. Fem-les servir! Les escales no són amigues dels qui tenim Parkinson. Els passos que fem, pujant o baixant les escales són subliminals: el cervell envia el missatge perquè els peus es moguin d’una certa manera, i els peus, amb tota la bona voluntat del món, fan el que el cervell els diu. Però amb Parkinson la musculatura no respon ben bé igual com abans: pot haver-hi un lapsus quan menys t’ho esperes i tenir la mà a la barana ens pot estalviar una mala experiència. De fet, tot això és simplement un exemple de la pràctica de mindfulness —atenció plena— que implica un estat mental en què enfoca l’atenció en l’ara i aquí. - Les persones cuidadores
Tothom comprèn el trauma que algú pot patir quan li confirmen un diagnòstic com la malaltia de Parkinson, però no és tan evident l’efecte que pot tenir sobre els cuidadors. També és una patacada. El familiar haurà d’adaptar-se al canvi que suposa viure amb un afectat per aquesta malaltia i que, a mesura que avança la malaltia, la llibertat dels cuidadors es va restringint.
Per exemple, en el meu cas, sóc molt conscient que a mesura que perdo l’autonomia, la Rosa també la perd (el que no puc fer jo, ho ha de fer ella). És una situació lose-lose (jo hi perdo i ella també). Cal un procés d’adaptació per part de tots dos. Per això defenso aferrisadament que ella també necessita ser cuidada, sempre l’encoratjo a seguir les seves inquietuds i motivacions, que tingui els seus espais, que prengui temps per cuidar-se.
Per això és important parlar-ne i compartir sentiments. Cal vigilar de no caure en el rol de víctima, ja que aquesta actitud no farà sinó fer sentir malament l’altre. - El suport institucional
Quan dic institucional, em refereixo al suport que donen els professionals, és a dir els neuròlegs, els metges i metgesses, les infermeres i totes les persones que fan que la Fundació Althaia, l’hospital on em cuiden, tingui tan bona reputació.
Seria important que al nostre territori hi hagués una associació per a pacients amb malaltia de Parkinson i les seves famílies
Aquests anys en què m’està acompanyant la malaltia, a nivell personal he trobat a faltar fer música. Fer música és la glòria i tocar un instrument junt amb gent que estimes, encara ho és més. I tocar amb amics davant un públic entusiasmat, per petit que fos, era, per a mi, el non plus ultra de la vida. També trobo a faltar anar amb bici, conduir, caminar per camins difícils de muntanya, etc.
Pel que fa a recursos sanitaris, la veritat és que, de tots els que he hagut de fer ús, només puc dir-ne que alabances. N’estic molt agraït. No sé què em caldrà a partir d’ara, però seria important que hi hagués una associació de Parkinson al territori i recursos per quan avanci la malaltia, ja que per a moltes persones, viure pot fer-se molt feixuc.
Quan tens Parkinson, fer cara de badoc, no vol dir que estiguis a la lluna de València
Un símptoma molt comú del Parkinson és la rigidesa de l’expressió de la cara o, més senzillament, fer cara de badoc. Es fa inconscientment i sembla que estiguis als núvols o a la lluna de València, però és molt important que tothom sàpiga que aquesta cara de badoc és deguda al Parkinson i no a l’avorriment o al desinterès.
I també us vull fer saber que malgrat tot, tinc il·lusions i continuo tenint expectatives. De moment he de continuar impartint classes d’anglès i, a més, estic escrivint un conte semiautobiogràfic sobre els meus més de quaranta anys a Catalunya.
Hi ha coses a fer, malgrat el Parkinson.
Lou Hevly