En Lou Hevly va néixer a Seattle l’any 1949 i viu a Manresa des dels anys 80. Durant vint anys va ser músic de carrer fins que es va convertir en un expert de la gramàtica catalana. És professor d’anglès i ha escrit diversos llibres de gramàtica anglesa per a catalanoparlants.
Fa deu anys li van diagnosticar la malaltia de Parkinson i des d’aleshores dirigeix els seus esforços a fer front a la malaltia de la manera més digna possible, posar-ho fàcil a les persones que l’envolten i el cuiden i també ha deixat el seu testimoni, els seus sentiments i les seves reflesions com a paciet en el llibre El meu encontre amb el Parkinson que ha editat recentment Parcir Edicions Selectes.
__________________________________________________________________________________________________
El Parkinson em distorsiona l’articulació dels mots, és molt insidiós: sap que després de prendre’m les pastilles, em trobo bé i sóc capaç de tot. I llavors em diu Sí que ho pots fer, nano, cap problema, no pateixis, endavant les atxes... I després… va com va. Depèn del dia.
“Malgrat les limitacions que m’ha imposat aquesta maleïda malaltia, la meva vida té sentit“
Faig broma però aquesta malaltia és una maledicció capaç de destrossar vides. Què hem de dir a la persona que acaba de rebre la mala nova? Primer, que no entri en pànic. Hi ha algunes persones amb Parkinson que acaben en una cadira de rodes, però n’hi ha d’altres que corren maratons. Bé, en el meu cas prou feina tinc per a aixecar-me de la cadira, però els últims nou anys que he viscut després d’haver rebut el diagnòstic, han estat per a mi dels millors de la meva vida.
Ep! Amb això no vull dir que sigui gràcies al Parkinson! De cap manera! Però malgrat les limitacions que m’ha imposat aquesta maleïda malaltia, la meva vida té sentit. M’encanta la meva feina com a professor d’anglès, soy feliz en mi matrimonio, i em llevo cada dia amb ganes de fer coses.
Ara bé, és molt possible que d’aquí a un temps tingui algun revés que em deixi aclaparat. No puc fer res per a evitar el mal que m’ha de venir, però no té sentit passar-ho malament ara! Només serviria per a amargar-me dues vegades la vida. Com diuen els meus compatriotes, I’ll cross that bridge when I come to it (travessaré aquest pont quan hi arribi).
Cada persona amb Parkinson és un món
Això és important tenir-ho en compte quan ens posem a fer recerca per a aprendre què és la malaltia de Parkinson, perquè el deteriorament que descriu pot semblar espantós, la descripció d’un món, estrany i incòmode, i ens costarà d’acceptar que a partir d’ara és en aquest món on hem de viure. Hi ha unes característiques del parkinson que hem de tenir en compte però la malaltia ens afecta a cadascú de diferent manera.
Per a alentir el procés, potser no podem fer res, però per a trobar-nos més bé, en primer lloc podem fer vida sana, perquè, sigui com sigui la virulència de cada pàrkinson, un cos sa resistirà millor el deteriorament. En segon lloc, avui dia hi ha un ampli ventall de fàrmacs que alleugen les molèsties i fan que es pugui mantenir una qualitat de vida més que acceptable durant molts anys.
Ara bé, després de tot, pàrkinson és una maledicció i sens dubte implica la pèrdua de coses que valorem. Però no és la fi de món i encara podem gaudir de moltes coses.
“He escrit un llibre que explica d’una manera clara i concisa què és la malaltia de Parkinson. També l’he escrit per a la persona que acaba de rebre la mala nova i a qui vull donar un missatge d’esperança”
Després d’anys d’acumular informació vaig pensar que podria ser útil escriure un llibre per a explicar d’una manera ordenada i en llenguatge planer què és la malaltia de Parkinson, com afecta les persones i com m’ha afectat a mi. A vegades, els professionals només disposen de deu o quinze minuts per a explicar les característiques de la malaltia al pacient, per això crec que aquest llibre que explica la malatia d’una manera clara i concisa, els pot ser útil.
D’altra banda, també l’he escrit per a la persona que acaba de rebre la mala nova i a qui vull donar un missatge d’esperança. Perquè encara que hem d’acceptar que la malaltia de Parkinson representa inevitablement la pèrdua de certes coses —sigui la música, en el meu cas, o l’atletisme en un altre—, amb una medicació adequada podem gaudir encara de molts aspectes de la vida.
Ara bé, el llibre no és un manual sobre el Parkinson. Hi barrejo històries personals de la meva joventut per a destensar la duresa que suposa la malaltia. I escriure és una bona eina terapèutica per compartir amb altres persones que també viuen aquesta circumstància.
Sobre la importància de rebre suport i sobre les meves il·lusions i expectatives us en parlaré en un proper post.
Lou Hevly
Pacient amb malaltia de Parkinson